
По инициативе сотрудников известной на весь мир организации «Даун Синдром» начиная с 2006 года, ежегодно, проводится международный день людей с синдромом Дауна. В этот день жители разных стран заявляют о своей поддержке людям, страдающим синдромом Дауна, выступают за их права, возможности, интеграцию в общество. Готовятся к этому дню и представили многочисленных благотворительных фондов, центров по развитию детей с синдромом – проводятся социальные акции, направленные на привлечение внимания к заболеванию, а также на изменение отношения людей к проблеме в целом.
Дата проведения международного дня людей с синдромом Дауна – 21 марта – выбрана не случайно и связана с самой сутью данного заболевания. Впервые эту генетическую патологию выявил и изучил английский врач по имени Джон Даун в 1866 году. На сегодняшний день синдром Дауна изучен очень хорошо – это патология генов по 21-ой хромосоме, которая вместо двух копий представлена тремя. Именно поэтому не случайной является дата проведения международного дня в защиту людей с трисомией – 21.03. Число 21 – это номер пары, претерпевающей генные изменения, а число 3 – количество хромосом в данной паре.
Синдром Дауна - это очень распространенное генетическое заболевание. Согласно данным статистики на 700 родов в среднем приходятся только 1 случай рождения больного ребенка. Сегодня, благодаря усовершенствованию пренатальной диагностики, частота появления на свет деток с синдромом Дауна существенно снизилась и составляет 1 к 1100. Данное соотношение практически одинаково в различных странах, климатических условиях и социальных слоях общества. На него также абсолютно не влияют образ жизни обоих родителей, их здоровье, привычки, питание, национальность. Более того, дети с синдромом Дауна могут появляться у пар с нормальным кариотипом (правильным хромосомным набором).
Чаще всего присутствие лишней хромосомы становится причиной проблем со здоровьем, в частности ослабления зрения и слуха, сбоев в работе сердца, поджелудочной железы, ЖКТ. Большая часть этих нарушений поддается общей коррекции, тогда как пороки сердца и желудочно-кишечного тракта лечатся только хирургическим путем.
Рождение ребенка с синдром Дауна – это всегда стресс для его семьи. Напуганные родители пытаются найти понимания у близких, знакомых, однако на сегодняшний день общество не готово принимать людей с подобной генетической аномалией. Всем известно, что помимо проблем с физическим здоровьем, люди с синдромом имеют задержку и в умственном развитии. Они не могут учиться в школе для обычных детей, а впоследствии получать образование в ВУЗах и строить карьеру наравне со здоровыми людьми. Человек с генетическими отклонениями изолируется обществом и вынужден всю жизнь чувствовать на себе косые взгляды.
Проведение Всемирного дня, посвященного человеку с синдромом Дауна, направлено на борьбу с предрассудками в обществе, на формирование адекватного отношения людей к самому заболеванию. Социальные акции, благотворительные проекты, документальные фильмы, демонстрация программ по адаптации людей с трисомией в социуме – все это рычаги воздействия на общество, возможность в корне изменить их отношение к таким людям.
Кроме того, необходимо добиться изменений и на государственном уровне – люди с хромосомными аномалиями, а также их семьи, должны чувствовать уверенность в завтрашнем дне. Под уверенностью следует понимать выделение материальной помощи семьям с больным ребенком, учреждение центров по развитию таких детей, а также специализированных учебных заведений. Если ребенок с генетическими проблемами будет воспитываться любящими родителями, а не воспитателями в детдоме, будет получать необходимое лечение и посещать занятия, направленные на коррекцию его развития, то повзрослев, он не будет обузой своей стране!















