Спасибо, ваше сообщение принято.

Наши менеджеры обработают его
и свяжутся с Вами максимально быстро.

Корзина пуста

Международный день борьбы с редкими (орфанными) заболеваниями
28.02.2014

Международный день борьбы с редкими (орфанными) заболеваниями

Орфанными или редкими принято называть заболевания, поражающие небольшое количество людей на фоне общего числа населения. В России к орфанным относят заболевания, встречающиеся только у 10 человек из 100 тысяч. Европейские страны еще более избирательны в этом вопросе, поскольку редкими называют болезни с распространенностью 1:2000 или реже.

В 2008 году, в Европе, организация по редким заболеваниям учредила Международный день больных редкими заболеваниями. Этот день проводится ежегодно, а в високосный год дата переносится на 29 февраля. По официальным данным, в России данная социальная акция проводится с 2009 года, а в 2014 году она проводится под слоганом «Join Together for Better Care» (Объединим усилия для повышения качества помощи).

Невзирая на то, что в отдельных странах количество людей, имеющих редкое заболевание, не очень велико, то в мировых масштабах эти цифры достаточно внушительны. Так, во всем мире, орфанными болезнями страдает около 60 миллионов человек. В одной России количество таких больных колеблется от 1,5 до 5 миллионов. Современная медицина насчитывает примерно 6 тысяч орфанных заболеваний, и при этом еженедельно в мире диагностируются и описываются в среднем до 5 новых болезней. Среди них такие экзотические заболевания как синдром Кабуки, болезнь Нимана-Пика, синдром Паллистера-Киллиана, костная гетероплазия, болезнь Гоше. Также есть недуги, встречающиеся относительно часто – муковисцидоз, разные формы рака, болезнь Альцгеймера, гемофилия, лейциноз, мукополисахаридоз и пр.

Почти 80% процентов орфанных заболеваний имеют тяжелое хроническое течение. Как правило, они имеют ярко выраженную симптоматику и проявляются сразу при рождении или в раннем возрасте. Также более 50% малоизученных заболеваний выявляются уже в зрелом возрасте и, чаще всего, не поддаются эффективному лечению. Все, что может предложить таким пациентам современная медицина – это поддерживающая терапия, улучшающая качество и продолжительность их жизни.

Благодаря появлению в 2012 году закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» изучение редких заболеваний вышло на новый уровень: была принята новая классификация орфанных заболеваний и препаратов, дано их четкое определение и выделены критерии для отнесения к таким заболеваниям.

Министерством здравоохранения были сформированы два списка орфанных заболеваний. Первый включает в себя все редкие болезни, статистически имеющие распространенность на территории РФ. При этом во внимание не принимается наличие либо отсутствие разработанных методов лечения и эффективной лекарственной терапии. В данный список включили 230 заболеваний. Во второй список вошли 24 редкие болезни, имеющие жизнеугрожающий и прогрессирующий характер, и приводящие к летальному исходу или инвалидности. При данных заболеваниях показано патогенетическое лечение, направленное на борьбу с патологическим процессом в организме.

Международный день редких (орфанных) заболеваний – это нужная и важная социальная акция, которая привлекает внимание общественности к малоизученным заболеваниям, а также ряду проблем, возникающих вокруг них. Речь идет о недостаточном финансировании медицинских учреждений, нехватке или полном отсутствии орфанных препаратов и пр. Благодаря специальным государственным программам и благотворительным взносам проблема выявления и лечения орфанных заболеваний постепенно решается. Однако для того, чтобы ускорить этот процесс и облегчить жизнь миллионам больных нужно проводить акции, подобные Международному дню редких заболеваний!

Имя: *
Е-mail: *
Отзыв: *
Код защиты: * Сменить код
* - поля, обязательные для заполнения
Статьи
Венерические заболевания
Иммунитет, суперинфекция и реинфекция при сифилисе
Иммунитет, суперинфекция и реинфекция при сифилисе...
Изучению иммунитета при сифилисе уделяется много внимания. Клинические...
Медицинские праздники
Международный день медицинской сестры
Международный день медицинской сестры...
Впервые обратить внимание людей на работу медицинских сестер, от котор...
Аллергология и иммунология
Что такое бронхиальная астма и каковы ее проявлени
Что такое бронхиальная астма и каковы ее проявлени...
Астма - хроническое воспалительное легочное заболевание, характеризующ...
Новые медицинские учреждения
  • Kravchenko Medical Centre
  • Cтудия красоты INNA BILA
  • Центр ударно - волновой терапии, ортопеди и реабилитации Arthrolife под руководством проф. Головахи М.Л.
  • Центр лазерная эпиляция и косметология МедЭстет Винница
  • Стоматологическая практика Гереги
  • Клиника ветеринарной медицины кафедры хирургии и акушерства
  • Государственное учреждение
  • Медтехника Ортосалон
  • Медичний центр  сучасних технологій «ВАШЕ ЗДОРОВ’Я», ПП