Спасибо, ваше сообщение принято.

Наши менеджеры обработают его
и свяжутся с Вами максимально быстро.

Корзина пуста

Международный день борьбы с редкими (орфанными) заболеваниями
28.02.2014

Международный день борьбы с редкими (орфанными) заболеваниями

Орфанными или редкими принято называть заболевания, поражающие небольшое количество людей на фоне общего числа населения. В России к орфанным относят заболевания, встречающиеся только у 10 человек из 100 тысяч. Европейские страны еще более избирательны в этом вопросе, поскольку редкими называют болезни с распространенностью 1:2000 или реже.

В 2008 году, в Европе, организация по редким заболеваниям учредила Международный день больных редкими заболеваниями. Этот день проводится ежегодно, а в високосный год дата переносится на 29 февраля. По официальным данным, в России данная социальная акция проводится с 2009 года, а в 2014 году она проводится под слоганом «Join Together for Better Care» (Объединим усилия для повышения качества помощи).

Невзирая на то, что в отдельных странах количество людей, имеющих редкое заболевание, не очень велико, то в мировых масштабах эти цифры достаточно внушительны. Так, во всем мире, орфанными болезнями страдает около 60 миллионов человек. В одной России количество таких больных колеблется от 1,5 до 5 миллионов. Современная медицина насчитывает примерно 6 тысяч орфанных заболеваний, и при этом еженедельно в мире диагностируются и описываются в среднем до 5 новых болезней. Среди них такие экзотические заболевания как синдром Кабуки, болезнь Нимана-Пика, синдром Паллистера-Киллиана, костная гетероплазия, болезнь Гоше. Также есть недуги, встречающиеся относительно часто – муковисцидоз, разные формы рака, болезнь Альцгеймера, гемофилия, лейциноз, мукополисахаридоз и пр.

Почти 80% процентов орфанных заболеваний имеют тяжелое хроническое течение. Как правило, они имеют ярко выраженную симптоматику и проявляются сразу при рождении или в раннем возрасте. Также более 50% малоизученных заболеваний выявляются уже в зрелом возрасте и, чаще всего, не поддаются эффективному лечению. Все, что может предложить таким пациентам современная медицина – это поддерживающая терапия, улучшающая качество и продолжительность их жизни.

Благодаря появлению в 2012 году закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» изучение редких заболеваний вышло на новый уровень: была принята новая классификация орфанных заболеваний и препаратов, дано их четкое определение и выделены критерии для отнесения к таким заболеваниям.

Министерством здравоохранения были сформированы два списка орфанных заболеваний. Первый включает в себя все редкие болезни, статистически имеющие распространенность на территории РФ. При этом во внимание не принимается наличие либо отсутствие разработанных методов лечения и эффективной лекарственной терапии. В данный список включили 230 заболеваний. Во второй список вошли 24 редкие болезни, имеющие жизнеугрожающий и прогрессирующий характер, и приводящие к летальному исходу или инвалидности. При данных заболеваниях показано патогенетическое лечение, направленное на борьбу с патологическим процессом в организме.

Международный день редких (орфанных) заболеваний – это нужная и важная социальная акция, которая привлекает внимание общественности к малоизученным заболеваниям, а также ряду проблем, возникающих вокруг них. Речь идет о недостаточном финансировании медицинских учреждений, нехватке или полном отсутствии орфанных препаратов и пр. Благодаря специальным государственным программам и благотворительным взносам проблема выявления и лечения орфанных заболеваний постепенно решается. Однако для того, чтобы ускорить этот процесс и облегчить жизнь миллионам больных нужно проводить акции, подобные Международному дню редких заболеваний!

Имя: *
Е-mail: *
Отзыв: *
Код защиты: * Сменить код
* - поля, обязательные для заполнения
Статьи
Неврология
Особенности мигрени в пожилом возрасте
Особенности мигрени в пожилом возрасте...
Если в целом в популяции среди всех причин головных болей 90% составля...
Дерматология (микология, трихология)
Современные подходы к терапии больных псориазом с
Современные подходы к терапии больных псориазом с ...
Несмотря на большое количество предложенных методов лечения больных ра...
Геронтология
Теории старения человека
Теории старения человека...
Эмпирические, голословные утверждения о сущности старения ушли в прошл...
Новые медицинские учреждения
  • Интернет-магазин
  • SKYDENT
  • «Аксимед» — Клиника современной неврологии
  • Студия красоты и развития
  • Алтес - Сумы
  • Мед Люкс Детокс
  • DietCenter
  • Лико-Мед
  • Сучасна стоматологія Денітка- Луцьк